‘Verlies heeft altijd een rauwe kant. Wij voegen er een zekere schoonheid aan toe’

by | dec 9, 2022 | Magazine #3 | 0 comments

Coda-directeur Alex de Kind over Samen Onderweg en het belang van rouwzorg

Uitvaartplanner Sereni en het netwerk Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA) gaan voortaan Samen Onderweg. Letterlijk, met panelgesprekken in heel Vlaanderen die onder deze noemer palliatieve zorg, afscheid nemen en rouwen bespreekbaarder maken. Maar ook figuurlijk, door samen een nog breder zorgcontinuüm te creëren met veel oog voor nabestaanden en hún verdere weg. 

‘Voor wie na het overlijden van een dierbare kwetsbaar achterblijft en niet meteen het juiste pad terugvindt’, zoals Alex de Kind hen omschrijft. ‘De rol die we daar samen kunnen spelen, betekent vast en zeker een meerwaarde. Voor de rouwenden zelf, maar ook voor de maatschappij. Want wie na een verlies goede ondersteuning krijgt, maakt doorgaans makkelijker de doorstart.’ Sinds 2013 staat Alex aan het roer van Coda vzw, een uniek centrum voor palliatieve zorg in Wuustwezel. Uniek, omdat in geen enkele andere Belgische voorziening alle vormen van deze specifieke zorg op één plek gebundeld worden. Naast een hospice waar palliatieve gasten op een comfortabele manier de laatste weken of dagen van hun leven kunnen doorbrengen, omringd door geliefden, huisvest Coda ook een palliatieve thuiszorgequippe en een dagcentrum dat een thuis wil zijn voor mensen met een ongeneeslijke, progressieve aandoening. Multiple sclerose bijvoorbeeld, of ALS. ‘Niets moet, maar veel kan’, luidt de visie van Coda: in een kleinschalig, huiselijk kader krijgen gasten de ruimte om zichzelf te mogen en te kunnen zijn, kwaliteitsvol ondersteund door een bevlogen team van professionals en stevig opgeleide vrijwilligers. ‘Directeur’, staat er op Alex’ visitekaartje, maar zelf noemt hij zich graag ‘de mogelijkmaker’: iemand die zich dagelijks afvraagt wat zijn organisatie en de mensen die er aan de slag zijn nodig hebben om de dingen waarin ze geloven – goede zorg, goed welzijn – mogelijk te maken. Allemaal met één doel: inspireren met expertise en permanente maatschappelijke meerwaarde creëren.

Leven vóór het sterven

Dat Coda nog vaak wordt gezien als ‘een huis waar mensen doodgaan’ en het woord ‘palliatief’ sommigen nog altijd doet huiveren, vindt hij jammer maar niet onbegrijpelijk. Het blijft een beladen term waar best veel misverstanden over bestaan. Eens ‘in de palliatieve’, is het einde wel heel erg nabij, luidt het, of: palliatieve zorg, is dat niet hetzelfde als pijnbestrijding of euthanasie? Nee dus, en precies dat soort jammere misverstanden wil Samen Onderweg mee de wereld uithelpen. Want zij zorgen ervoor dat voorzieningen als Coda pas veel te laat – of zelfs helemaal niet – op de radar verschijnen. ‘Palliatieve zorg wordt vaak verward met terminale zorg, terwijl het zich net richt op een zo kwaliteitsvol mogelijke laatste levensfase, op leven vóór het sterven’, vertelt Alex. ‘Niet toevallig hebben we bij Coda twee jaar geleden ook de domeinnaam www.intensleven.be gekocht. We zijn geen specialist in sterven, maar in leven. Mensen denken vaak dat palliatieve zorg pas in beeld komt wanneer alle andere behandelingsopties uitgeput zijn. Niets is minder waar: van zodra iemand de diagnose van een ongeneeslijke ziekte krijgt, kan palliatieve zorg relevant zijn. Dikwijls gaat dat dan van thuiszorg naar dagcentrum, tot opname in de hospice. Pas helemaal in dat laatste stukje van het leven komt er ook terminale zorg aan te pas.’ 

Mooie verhalen

Heel wat mensen zijn niet op de hoogte van al die mogelijkheden, en van de keuzes die ze hierin kunnen maken, zegt Alex. Ook hijzelf niet, toen zijn vader op 24 juni 2013 overleed op de IC-afdeling van een ziekenhuis. Toevallig de dag nadien had Alex zijn eerste belangrijke meeting bij Coda. Daar zag hij hoe het anders had gekund, en wist hij: dit resoneert met mij als mens, hier wil ik blijven. ‘In de palliatieve zorg gaan mensen de eindfase in op de manier van hún keuze. Dat voegt enorm veel kwaliteit toe. Coda is absoluut geen trieste bedoening. Hier wordt heel intens en heel actief geleefd, genoten, gelachen, gefeest. Er wordt vertraagd, kwali-tijd gemaakt. Dat zorgt voor mooie verhalen. Niet per se gróte verhalen, hoewel we wel eens een gast hebben die zijn bucketlist wil afwerken of eens uit een vliegtuig wil springen (lacht). In palliatieve zorg gaat het zelden over hoogdravende dingen, maar veel vaker om kleine wensen. Je kunnen neervlijen in de allerzachtste kussens. Nog een laatste keer mosselen, je lievelingsgerecht, eten. Vanuit je rolbed nog eens de wind door je haren voelen en de vogels horen fluiten.’

Steun voor mantelzorgers

Wat Coda nog onderscheidt van andere voorzieningen, is de ruime aandacht voor naasten. Het dagcentrum wil niet alleen een haven zijn voor patiënten, maar ook een warme plek voor wie hen bijstaat, meestal hun partner. Zij vinden er de nodige ademruimte om de zorg thuis langer vol te houden. ‘De langste gast in ons dagcentrum komt hier al vijf jaar. Dat betekent dat er naast die persoon ook al vijf jaar minstens één iemand staat die ondersteuning geeft, dag in dag uit. En met de tijd nam ook de ondersteuningsbehoefte wellicht toe’, vertelt Alex. ‘Dan kan het deugd doen om je ervaringen met andere mantelzorgers of met leden van ons team te delen. Je eigen twijfels, bedenkingen of vragen eens uit te spreken. Dat schept een common ground, creëert verbinding tussen mensen, geeft moed.’ Met een sterk uitgebouwde rouwzorgafdeling zet Coda ook hard in op de zorg voor nabestaanden. ‘Al te vaak stopt het verhaal wanneer iemand overlijdt. Ook voor het netwerk, voor de mantelzorger, houdt de ondersteuning op. Terwijl mensen na de dood van een dierbare net in een van de meest kwetsbare periodes van hun leven terecht komen. Uitvaartcentra kunnen nabestaanden tijdelijk opvangen, hun verlies wat draaglijker maken en hen een stukje op weg helpen naar die volgende fase in hun leven. Maar dikwijls is er meer nodig, voor langere tijd. Door corona zijn er erg complexe rouwprocessen ontstaan. Afscheid nemen, steun bieden: het kon lange tijd niet op de manier die we gewend zijn. Samen na een begrafenis of crematie de moeilijke dag afsluiten met verhalen aan de koffietafel, en zo de doorstart toch iets minder pijnlijk maken. Een kus, een knuffel, zelfs een handdruk: we moesten ze allemaal missen. Ongetwijfeld zijn nogal wat mensen daardoor in erg rauwe rouw blijven steken. Zeker voor hen kan rouwbegeleiding een enorme ruggensteun betekenen, zodat ze daarna verder kunnen.’

Met rouw op weg

Coda biedt een waaier aan rouwzorginitiatieven om met rouw en verdriet op weg te gaan, individueel of in groep. Eén op één gesprekken met de psychologe en haar team van goed getrainde vrijwilligers, informatieve lezingen, maar ook wandelingen waarop lotgenoten elkaar in een ongedwongen sfeer kunnen ontmoeten. Omdat niet iedereen wil of kan wandelen, is er ook Kaffee Coda, een warme plek voor een oprechte babbel en een luisterend oor. En straks komt er ook een buddywerking, vertelt Alex. ‘Het sociale leven van mensen die intens hebben gezorgd en nu achterblijven, is vaak een woestenij. Ze hebben lange tijd binnen een aangekondigd afscheid geleefd, hun eigen wensen, noden en contacten on hold gezet. Niet iedereen slaagt er dan vanzelf in weer die stap naar buiten te zetten. Een buddy kan helpen om uit dat isolement te komen, zich open te stellen voor het leven en weer aansluiting te vinden bij de wereld rondom hen. In een hobbyclub, tijdens een museumbezoek, of gewoon op café, met een koffie of een pintje erbij.’

Verdriet niet wegpoetsen

Connectie is ook waar het bij Samen Onderweg allemaal om draait, zegt Alex. Verbondenheid tussen palliatieve netwerken en de uitvaartsector, die nog veel meer voor elkaar kunnen gaan betekenen. ‘Al te vaak stoppen we op momenten dat onze verantwoordelijkheid ophoudt, terwijl er eigenlijk een zorgcontinuüm moet zijn. Samen weet – en kan – je altijd meer dan alleen. Met Samen Onderweg doen we onderling aan kruisbestuiving, en spinnen we met een reeks lezingen ook een inspirerende rode draad door heel Vlaanderen. Vroeg of laat worden we allemaal met afscheid geconfronteerd. Ook op die manier zijn we met z’n allen ‘samen onderweg’. Laat ons daarom niet doen alsof het niet bestaat, maar de wil hebben om te luisteren naar de mogelijkheden daarrond. Jammer genoeg zijn we een beetje de connectie met onze eindigheid verloren. Samen Onderweg wil dat bespreekbaar maken, meehelpen om het een plaats te geven. Weet je, het besef dat we eindig zijn, heeft ook iets moois over zich. Verlies heeft altijd een rauwe kant. Bij Coda poetsen we die niet weg. Maar we voegen er wel een zekere schoonheid aan toe. Ik krijg wel eens de vraag: wat doet dat met je, Alex, dat dagelijkse contact met mensen die het laatste stuk van hun verhaal leven? Het maakt je vooral nederig, het zet alles in perspectief. Een deel van onze gasten kan terugblikken op een volleefd leven, andere hadden mijn zoon of dochter kunnen zijn. Sommige eindes komen heel hard binnen en dat is prima. Ze herinneren me er keer op keer aan dat het leven te kort is om je druk te maken over onbenullige dingen.’