Koester & vzw Kinderkankerfonds: De brug tussen het ziekenhuis en thuiszorg

by | sep 18, 2023 | Magazine #7 | 0 comments

De levenskwaliteit van kinderen met kanker en hun naasten verbeteren en hen ondersteunen waar nodig: dat is wat vzw Kinderkankerfonds en Koester samen doen. Dierik Van den Meerssche is voorzitter van het fonds, Caterine Thiry is één van vijf verpleegkundig consulenten van de liaison-equipe Koester

Er zijn in Vlaanderen twee pediatrische liaisonequipes: Koester in UZ Gent en Kites in UZ Leuven. Ze bieden pediatrische palliatieve zorg aan kinderen tussen 0 en 18 jaar met een levensverkortende ziekte. Koester krijgt hiervoor specifiek financiering van de overheid en vzw Kinderkankerfonds.

Caterine Thiry: “Koester staat voor Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg en Rehabilitatie. We slaan een brug tussen het ziekenhuis en thuiszorg voor zwaar zieke kinderen. Dat  doen we met verpleegkundige consulenten, een arts, een psycholoog en ondersteuning van de sociale dienst. Het Koesterbureau bevindt zich op de afdeling kinderoncologie van UZ Gent. Nieuwe patiënten worden aangemeld door een interne of externe (kinder)arts. Voor de kinderen en adolescenten met een bloedziekte of kanker organiseren we thuiszorg, volgen we medicatieschema’s op en dienen we bepaalde medicatie toe. Dat is de zogenaamd curatieve zorg die we opnemen.” 

Aanvullend coördineert en organiseert Koester palliatieve zorg voor alle kinderen die ondanks behandeling, geen genezingskansen meer hebben. Het gaat ook om kinderen met andere ziektes dan kanker.

“Die opvolging gebeurt met huisbezoeken en in de terminale fase gaan we elke dag langs”, verduidelijkt Caterine. “Samenwerking met thuisverpleging en de huisarts zijn essentieel. Daarnaast vervullen we een ondersteunende rol voor het hele gezin. We beantwoorden vragen en bieden brede hulp in de curatieve, palliatieve en de post-palliatieve fase.”

Koester-residenties

Vaak kiezen ouders ervoor om met een ongeneeslijk ziek kind naar huis te gaan. Ongeveer 60 procent van hen overlijdt thuis, maar dat lukt niet altijd. Veel hangt af van het ziekteverloop en praktische drempels. Om die te beperken en gezinnen maximaal comfort te bieden, krijgt Koester financiële ruggensteun van vzw Kinderkankerfonds. 

Dierik Van den Meerssche: “Behandelingen van kinderen met kanker worden steeds meer ambulant, tussen de behandelingen kunnen ze gewoon naar huis. Als het ziekenhuis op vijftien kilometer van de woonst ligt, dan is dat te doen. Maar de rit van pakweg Diksmuide of Overpelt naar een UZ, is op geregelde tijdstippen een hele opgave. Onze organisatie opende daarom twee Koester-residenties met telkens drie appartementen, in Gent en Leuven. Daar kunnen gezinnen tijdens bepaalde behandelingen verblijven. Een tweede thuis tijdens de week, zeg maar, om de zorg voor het kind haalbaar te maken. De term ‘koesteren’ komt in die residenties helemaal tot zijn recht, omdat ouders adem en ruimte vinden om hun kroost te koesteren in een aangename omgeving terwijl de therapie loopt.”

Koester en het Kinderkankerfonds waren op hun beurt nauw betrokken bij de behandeling van en zorg voor Lisa Ampe. Toen het duidelijk was dat ze niet meer kon genezen, werd ze vanuit UZ Gent met de wensambulance en bijbehorende ‘toeters en bellen’ naar huis gebracht in Kuurne. Een laatste rit met een feestelijk accent, om het leven te vieren dat haar nog restte. De liaison-equipe van Koester mocht het gezin bijstaan in de laatste weken. Caterine houdt er warme herinneringen aan over. 

Caterine: “Lisa was een dametje met een eigen wil, een  warm en lief karakter. Ze was heel matuur en kon alles benoemen, dat maken we niet zo vaak mee op die leeftijd. Ook thuis waren dingen altijd bespreekbaar, we wisten als team meteen waar we stonden en wat de familie van ons verwachtte. Lisa had veel pijn. Voortdurende aanpassing van medicatie was nodig, we moesten kort op de bal spelen. Na drie intense weken is Lisa in intieme kring rustig ingeslapen. Door het goede contact met de uitvaartverzorger werd haar laatste wens ingewilligd en kon ze nog even thuis opgebaard blijven. Haar levensviering blijft bij omdat die zo persoonlijk was, met een hartverwarmende boodschap voor iedereen. Met Koester houden we nog steeds contact met Lisa’s zus en ouders. We vinden die nazorg essentieel, families stellen het engagement op prijs.”

‘Het is goed om gezinnen terug te zien’

Nabijheid, verbondenheid: het zijn kernwaarden binnen de werking van vzw Kinderkankerfonds en Koester. Voor Dierik en Caterine is het de drijfveer om dit werk te blijven doen. Elk verhaal raakt en bevat verdriet, beamen ze. Soms kruipt dit onder de huid. Toch blijven ze de job graag doen, met liefde en volle overtuiging.

Dierik: “Ik kom niet snel in contact met gezinnen die steun krijgen via het fonds, doorgaans regelen wij zaken in de coulissen. Toch is de connectie met lotgenoten er telkens weer. Als ik toevallig in de residentie rondloop en ouders kruis, dan ga ik in gesprek. Close of intense contacten met ouders, patiëntjes of ex-patiëntjes komen er dikwijls als het allemaal voorbij is, of op ontmoetingsdagen. Het is goed om mensen terug te zien, ongeacht de context. Dan vertellen ze met trots hoe blij ze zijn dat ze nog in dit leven staan, dat ze het gehaald hebben. Sommige ex-patiënten hebben intussen zelf kinderen. In het andere geval delen ouders hun gevoel, het gemis. Iedereen beleeft het op een unieke manier, maar de herkenbaarheid is groot.”

Caterine: “Wij staan met de Koester-equipe heel dicht bij de gezinnen en komen letterlijk in huis op het intiemste moment van hun leven. Het is een intense job, empathie is nodig en een stuk afstand evenzeer. We zijn een steun en toeverlaat maar kunnen gezinnen niet altijd beschermen tegen wat komt. Daarom bedden we de zorg zo goed mogelijk in, op een manier waar iedereen zich goed bij voelt. Het gebeurt met respect voor de betrokkenen, hun gevoel en de eventuele geloofsovertuiging. We dringen ons niet op. Ondanks de beladenheid haal ik immense voldoening uit dit werk, omdat we zoveel kunnen betekenen voor mensen. De dankbaarheid die we in ruil krijgen, is altijd groot.”

Dierik: “Dat beaam ik graag. Elke getuigenis van gezinnen en lotgenoten die we ondersteunen, komt binnen. Je kunt er niet onbewogen bij blijven maar dat hoort erbij en ik haal er energie uit. Mensen waarderen onze inzet, we zetten dingen in gang om hen te ontzorgen in de meest kwetsbare periode van het leven. Ik ben van mening dat je op zo’n moment geen enkele andere zorg mag hebben dan die voor het betrokken kind zelf. De rest is onze taak. Als de intense verhalen mij morgen niet meer zouden raken, dan stop ik er meteen mee.”

Tekst Benedikte Van Eeghem
Foto’s © Tania Mertens