Ik neem Lisa als lieveheersbeestknuffel vaak extra stevig vast. Het is troost tegen het gemis.

by | sep 18, 2023 | Magazine #7 | 0 comments

Brecht Ampe en Sofie Dufour over de zorg voor en het afscheid van hun dochter Lisa.

“Ze waren er honderd procent voor Lisa en voor ons. Na elk verzorgingsmoment bleven ze met het hele gezin napraten. Dat gaf een ontzettend gerust gevoel”, vertellen Brecht Ampe en Sophie Dufour. In 2021 verloren ze hun dochter Lisa (10) aan een agressieve tumor. Thuisverpleging, de huisarts, Koester, vzw Kinderkankerfonds en de uitvaartplanner waren onmisbare schakels in de laatste weken van Lisa’s leven. “Ze was een doorzetter en zou ons gemotiveerd hebben om dit verhaal te delen met iedereen die er iets uit kan opsteken.”

Lisa Ampe uit Kuurne was amper tien jaar toen na een reeks onderzoeken en doorverwijzingen een tumor in haar nek werd aangetroffen. De afdeling kinderoncologie en professor Barbara De Moerloose van UZ Gent namen de behandeling voor hun rekening. Toch wisten Lisa’s ouders van meet af aan dat haar kansen op genezing klein waren. Thuis, in Kuurne, gaan we anderhalf jaar na haar overlijden in gesprek.

Sophie Dufour: “Lisa was een vastberaden meid. Ze wist wat ze wou en ze wou vooral serieus genomen worden, ze meende echt wat ze zei. De symptomen doken na sluimerende klachten op in november 2020, toen mijn vader was overleden. Lisa had oorpijn, nekpijn en keelpijn. De oorzaak aanduiden lukte niet zomaar. De huisarts schreef antibiotica voor omdat de klieren in haar hals gezwollen zaten. Na de kuur merkten we dat haar stem lichtjes vervormd was, dat vonden we bizar. Toch stelde de huisarts ons gerust, het zou in orde komen. Maar de pijn werd steeds heviger en kwam in scheuten. Ze werd er ’s nachts wakker van en kroop soms bij mij in bed. Op den duur begon haar hoofd letterlijk zwaar te wegen, ze moest het ondersteunen en was uitgeput na een gewone schooldag. We raadpleegden tal van artsen en na een MRI-scan viel het verdict. Lisa wou er bij zijn toen we het nieuws kregen: een tumor in de nek.

Die diagnose kwam op 24 maart 2021, in volle coronatijd. Lisa en haar ouders werden vanuit Kortrijk doorverwezen naar UZ Gent, daags nadien werd ze er opgenomen. Brecht, Sophie en grote zus Jara kregen een uitzonderingsmaatregel voor nauwe contacten, om als gezin zoveel mogelijk bij Lisa te kunnen zijn, ondanks COVID. Voor Jara heeft het de band met haar zus alleen maar versterkt. “Ik ben vier jaar ouder dan Lisa. Dat lijkt een groot verschil als je jong bent, maar we voelden hetzelfde aan en waren twee handen op één buik. Door Lisa’s ziekte viel het fysieke leeftijdsverschil zelfs weg. We groeiden nog dichter naar elkaar en communiceerden meermaals per dag. We stuurden videoberichtjes, foto’s, leuke teksten en ‘ik hou van jou’. Ik bekijk die dingen nog vaak opnieuw, ze betekenen ontzettend veel.”

RUG EN HANDEN TEGEN DE MUUR
De artsen in UZ Gent schakelden snel, maar Lisa’s toestand ging zienderogen achteruit.
Sophie: “Het ging van kwaad naar erger nadat er bij Lisa een biopsie was genomen. Bij thuiskomst kregen we de pijn niet meer onder controle, een dag later keerden we terug naar UZ Gent. Lisa had op den duur ademhalingsproblemen, het team van intensieve besliste vrij snel om haar in een kunstmatige coma te brengen. Brecht werd opgebeld, hij raakte er net op tijd om samen met ons afscheid van Lisa te nemen. Ze wist wat er aan de hand was en voel-de dat ze het waarschijnlijk niet zou halen. De artsen zeiden letterlijk: we staan met de handen en rug tegen de muur, als een eventuele behandeling niet aanslaat.”

De chemo werd opgestart en Lisa bracht een drietal weken op intensieve zorgen door. Ook daarna ging het gezin meermaals op en af naar Gent, tot eind augustus duidelijk werd dat Lisa de strijd zou verliezen. De chemo gaf niet het gewenste resultaat. We belandden in ‘comfort-tijd’ en wilden die liefst thuis doorbrengen.
Jara: “Ik zou op dat moment naar het vierde middelbaar gaan, maar dat lukte niet meer voor mij gezien alles.

Papa keerde terug uit het ziekenhuis en vertelde me dat Lisa haar laatste weken thuis zou doorbrengen, de chemo had amper geholpen. Het was een klap in mijn gezicht, ik heb keihard gehuild na dat bericht. We hadden al die maanden gehoopt en plots was de hoop weg. Daarna heb ik de knop in mijn hoofd omgedraaid en Lisa geholpen, zo veel en zo lang als ik kon. Aan die tijd houd ik mooie herinneringen over. Ik ben trots dat ik er voor mijn zus heb kunnen zijn.”

Lisa genoot van de thuistijd met haar huisdieren, familie en klasgenoten die geregeld langskwamen. Ze doopte haar tumor ‘Jos’ en stiftte een slogan op het venster: ‘Jos moet gejost worden’. Maar de strijd bleek ongelijk en Lisa gaf haar ouders al discreet mee wat ze wenste na haar dood: gecremeerd worden zoals opa, geen graf, en haar asurne thuis in Kuurne. Intussen nam de liaison-equipe van Koester de palliatieve zorg en ondersteuning op voor haar en haar familie.

Brecht Ampe: “Zonder Koester was het ons nooit gelukt. Lisa kreeg ontzettend veel medicatie, er waren professionals nodig om haar behandeling op te volgen. Koester zorgde er voor dat alles correct verliep en Lisa maximaal comfort kreeg. Of we nu om drie uur ’s nachts of ’s middags belden met een acute vraag: ze stonden hier meteen en waren er honderd procent voor ons. Na elk verzorgingsmoment bleven ze met Lisa en ons napraten. Het gaf een gerust gevoel, we wisten dat we bij iemand terecht konden. Ik vind het fijn dat we ook na het overlijden van Lisa contact houden en gewoon met die mensen kunnen praten. Mijn hart bloeit open bij elke ontmoeting omdat ik weet wat ze voor ons hebben gedaan. Koester heeft het ziekenhuis naar huis gebracht en rekening gehouden met onze wensen.” De equipe van Koester stond ook Jara persoonlijk bij. Ze hielpen haar met de ziekte van Lisa omgaan en haar gevoel benoemen.

“Aan Vanessa van Koester heb ik heel veel gehad, tot vandaag”, beaamt Jara. “Ze stelde mij spontaan vragen als ‘zus van’ en betrok me bij alles. Ik kreeg uitleg bij de zorg voor Lisa, bij de medicatie die ze toedienden. Dat betekende waanzinnig veel voor me.”

Lisa’s laatste thuisverblijf duurde enkele weken. Toen ze finaal in coma belandde, nam de uitvaartplanner samen met de equipe van Koester een cruciale rol op.

Brecht: “We wilden al voor Lisa’s overlijden samen naar het uitvaartcentrum gaan, maar praktisch was dat niet haalbaar, vanwege die intensieve verzorging. Ik wou de zekerheid hebben dat onze dochter in goede handen zou belanden, op een plek die een vertrouwd gevoel gaf.

De ontmoeting met Dempsey Wenes (Deseyne/Sereni) stelde me meteen gerust. Hij voelde ons perfect aan en deed er alles aan om Lisa’s wensen en die van ons, uit te voeren. Ze wou absoluut thuis opgebaard worden. Ondanks wat twijfels net na haar overlijden, heeft Dempsey dat toch voor een paar dagen mogelijk gemaakt, tot we haar samen overbrachten naar het rouwcentrum. Van de laatste verzorging tot de rit naar het uitvaartcentrum: we mochten het allemaal samen met hem doen.”

‘WE HEBBEN ALLES INGERICHT ZOALS LISA HET GRAAG GEWILD HAD’

Sophie: “We brengen thuis naar daar, zei Dempsey toen hij onze dochter ophaalde. En zo vertrokken we samen, met grote zus Jara en drie valiezen gevuld met Lisa’s spullen. We hebben in het uitvaartcentrum een kamer ingericht zoals zij het graag gewild had: met ballonnen, bloemen, knutselwerkjes, haar favoriete parfum, spullen uit haar kamer, haar ‘doedoe wolleke’… Het draaide helemaal om haar.”

Jara: “Er was gewoon een geweldige klik met Dempsey, ik mocht hem vanaf de eerste ontmoeting alles vertellen over Lisa. Waar ze van hield, hoe ze in het leven stond: ik kon het kwijt en hij luisterde altijd. Voor de inrichting van Lisa’s kamer in het rouwcentrum was hij de absolute steun en toeverlaat.”

De verbondenheid en nabijheid kort na Lisa’s overlijden blijven voor de familie een onuitwisbare en waar-devolle herinnering. Ze moeten een dochter missen, maar blijven iedereen die hen ondersteunde, oprecht dankbaar.

Brecht: “Het gaat ook om de kleine dingen die ze opnemen en waar je zelf niet altijd bij stilstaat. Toen Lisa net gestorven was, wou Jara haar zus niet meer ‘zo zien’ in de woonkamer. Ze was heel erg aangeslagen. Opnieuw sprongen de mensen van Koester bij. Een medewerkster van de equipe belde met Jara, liet haar op verhaal komen en adviseerde haar om een dag te wachten. ‘Dan ga je een heel ander beeld van je zus krijgen’, voegde ze eraan toe. Het hielp. De volgende ochtend stond Jara op, ging ze naar Lisa’s lichaam toe en zag ze dat het inderdaad oké was.”

Ook de symboliek tijdens Lisa’s afscheidsfeest werd tot in de details uitgewerkt, samen met de uitvaart-planner. Lisa had een lieveheersbeestje als mascotte gekozen om haar verhaal levendig te houden. Haar asurne had de vorm en kleur van het diertje en stond centraal tijdens de viering. Ook nu nog leeft het lieveheersbeestje in het huis van de familie Ampe-Dufour overal verder.

Brecht: “Dempsey heeft al die dingen met ons uitgewerkt en verzorgd, va-naf de opbaring tot aan haar uitvaart. Zijn toewijding was immens en we hadden het grote geluk dat hij alle fases van de viering mocht coördineren voor ons Lisa en voor ons. Normaal wordt dat werk verdeeld over meerdere mensen, maar door omstandigheden regelde hij alles van A tot Z. Hij was ons klankbord nagenoeg de klok rond, dat gaf gemoedsrust.”

Sophie: “De lieveheersbeestjes blijven tot op vandaag ons symbool voor hoop, leven. Ze keren hier elk jaar terug in de tuin. Toen Lisa ziek was, hebben we wilde bloemen gezaaid om ze aan te trekken. Lieveheersbeestjes zijn er dus overal. Jara heeft een klein exemplaar in knuffel-formaat, met een buisje met as van haar zus erin. Het staat in haar kamer en ze houdt dat het liefst dicht bij zich.”

Het verhaal van Lisa delen, lukte voor Jara niet altijd makkelijk op school. Maar bij vriendinnen Nanou en Dide vond en vindt ze de broodnodige steun om verder te kunnen.
“Ik kan bij hen op verhaal komen, krijg gehoor en knuffels. Die nabijheid van mensen is goud waard, zelfs al ben ik na het overlijden van mijn zus intussen van studierichting veranderd. Weet je, door Lisa’s ziekte en overlijden heb ik dingen geleerd die niet zou moeten leren op je veertiende. Ik besef meer dan ooit dat je maar beter kunt genieten van wat er is, niet alleen van wat nog komt. Je hebt in het leven ook nood aan iemand tegen wie je alles mag zeggen, zonder dat er een oordeel komt.”

Het gemis bij de familie Amper-Dufour blijft groot, maar er zijn bovenal goeie herinneringen en dankbaarheid voor de jaren die ze samen met Lisa hebben doorgebracht.

Brecht: “Ik val geregeld nog zelf in slaap met de ‘grote’ lieveheersbeest-knuffel in mijn armen. Ik noem die Lisa en neem haar dan extra stevig vast. Het is troost tegen het gemis. De genegenheid die we niet meer fysiek kunnen delen, geven we zo door. Toen we gingen getuigen in UZ Gent, vertelde ik over dat gevoel. Iemand uit het publiek nam de reuzenknuffel over en zei blij verrast: ‘Oh, ze heeft warm!’. Dat vond ik prachtig. De zachtheid blijft, Lisa zal voor ons nooit weg zijn. Ze was een grote glimlach, droge humor, pure eerlijkheid. Ze leerde ons om altijd en overal te genieten met grote G. We verweven het idee in elke dag van het leven dat we zelf meer dan ooit ‘koesteren’. Lisa zou ons gemotiveerd hebben om dit verhaal te delen met iedereen die er iets uit kan opsteken.”

Meer over Koester

Tekst Benedikte Van Eeghem
Foto’s © Tania Mertens