Het is heilzaam als je mensen op verhaal laat komen.

by | mrt 8, 2024 | Magazine #9 | 0 comments

In gesprek met prof. dr. Wim Distelmans (VUB) en Els Bruyninckx (CAW Brussel).

Professor Wim Distelmans is oncoloog en hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel. Els Bruyninckx werkt als teamondersteuner bij CAW Brussel, afdeling De Schutting. Beiden zijn nauw betrokken bij het sociale weefsel van onze hoofdstad, waar het aantal dak- en thuislozen de voorbije tien jaar verdubbelde. Els en Wim onderstrepen dat deze mensen recht hebben op een waardig levenseinde, als het moment zich aandient.

De Schutting van CAW Brussel verzorgt ambulante woonbegeleiding voor dak- en thuislozen. Mensen komen er doorgaans terecht via een aanvraag vanuit de hoofdstad, of via het brede welzijnslandschap. Ze vragen ondersteuning aan op het moment dat ze zelfstandig willen gaan wonen. 

Els Bruyninckx: “Onze hulpverlening gebeurt altijd op vraag en op maat. We behartigen een heleboel levensdomeinen, gelinkt aan de ondersteuning in waardig wonen en leven. We helpen cliënten administratief, financieel of psychosociaal. Die begeleiding is niet beperkt in de tijd, en de vragen komen altijd van de cliënt zelf. We gaan dus samen op stap, worden vertrouwenspersoon en daardoor komen de grote thema’s uit het leven spontaan bovendrijven.”

We spreken over een doelgroep met specifieke noden, die in sommige gevallen ondersteuning richting levenseinde nodig heeft. Hoe definieer je een ‘waardig levenseinde’?

Wim Distelmans: “Volgens mij is dat een levenseinde dat voor de persoon in kwestie als waardig wordt beschouwd. Wij moeten daar als zorgverleners zo goed mogelijk proberen op in te spelen, en dat kan voor de ene persoon opvallend anders zijn dan voor de andere. Het is telkens de uitdaging om zo weinig mogelijk eigen waarden en normen naar voren te schuiven en respect te hebben voor de waarden en normen van de persoon voor wie je het doet.”

Dingen benoemen en de juiste personen aanspreken, is voor deze doelgroep niet evident. Hoe kaart je als hulpverlener het levenseinde aan, als je pakweg met die ‘acute’ huisvesting bezig bent?

Els: “De mensen die we begeleiden zijn fysiek vaak erg kwetsbaar: arm maakt ziek, luidt het gezegde. Als zo iemand tijdens een ondersteuningstraject geconfronteerd wordt met een palliatieve of terminale zorgnood, is het belangrijk om elkaar juist te verstaan, in hun taal. Soms is dat met woorden, maar even vaak in stilte. Het is een kunst om ‘het zwijgen’ ook goed te beluisteren, enkel door nabij te zijn en te blijven. Hoe zij, onze cliënten, met dit gegeven willen omgaan: dat is de kern van onze hulpverlening.” 

Wat als mensen hulp wegduwen, zelfs als ondersteuning richting dat levenseinde aangewezen is?

Wim: “Dan is het zaak om een ‘ingangspoort’ te zoeken. In sommige gevallen zeggen personen letterlijk: laat me gerust, ik wil geen hulp. Maar als je goed observeert, merk je dat ze misschien veel pijn hebben of kampen met andere ongemakken. Dat is een ingangspoort, waardoor je kunt aankaarten dat het mogelijk is om de pijn of andere klachten te reduceren. Zo kan je progressief en geleidelijk vertrouwen opbouwen en andere zaken suggereren. Als mensen die hulp alsnog afwijzen: even goede vrienden, maar blijven proberen is een must om het proces op gang te krijgen.”

Els: “De standaard hulpvraag van onze kant is vaak dezelfde: wat heb je nodig? We vragen het keer op keer, en vaak luidt het antwoord ‘ik weet het niet’. Op zo’n moment zit onze opdracht in het garanderen van tijd, presentie, aanwezigheid. Het lezen van stiltes is essentieel. Cliënten hebben zelden een waardig leven mogen of kunnen leiden. Zeker richting dat waardig levenseinde is het heilzaam als we hen op verhaal laten komen en luisteren. Wat heb je meegemaakt? Hoe zag jouw leven eruit? Als dat levensverhaal volledig waar mag zijn en benoemd kan worden, helpt hen dat de mentale pijn te benoemen. Het werkt louterend.”

Weten wat je zelf niet weet

In zo’n begeleiding zijn partnerschappen en samenwerkingen met andere organisaties essentieel. Worden er voldoende linken gelegd binnen de sector om het ‘waardig levenseinde’ te ondersteunen?

Wim: “Er is best veel samenwerking aanwezig, maar het kan nog stukken beter. Ik verwijs in die context vaak naar het interdisciplinaire samenwerkingsmodel. Daarin is iedereen expert binnen zijn eigen domein en probeert men tegelijk de expertise van anderen naar waarde te schatten en te respecteren. Je moet vooral weten wat je zelf niet weet. Als een cliënt financiële problemen heeft, is de input van een maatschappelijk werker van fundamenteel belang. Voor een hulpverlener die zelf niet thuis is in die zaken, volstaat het te weten dat de maatschappelijk werker dat wel is én kan helpen. Alleen zo groeit er een duurzame horizontale samenwerking waarbij iedereen zijn rol en limieten kent. Als een cliënt geld of eten te kort heeft, moet hulpverlener A weten of collega B, C of D zich hier verder over kan buigen.”

Hebben we genoeg man- en vrouwkracht in het welzijnswerk om zo’n model te realiseren? Het is best intensief….

Els: “Precies daarom is het goed dat er op tijd en stond zorgoverleg plaatsvindt binnen onze werking. Daarin zetten we dat interdisciplinaire aspect dat Wim beschrijft, voorop en zo kunnen we verschillende stukken van de puzzel rond de patiënt of cliënt leggen. Niet alles hoeft gedeeld te worden, als een persoon in kwestie dat niet wil. Wij dragen als hulpverleners wel een gedeelde verantwoordelijkheid, waarbij we alle disciplines betrekken. Als een cliënt palliatief is en richting het levenseinde gaat, moeten we de medische context kennen. Wat kan en wat kan niet, als behandeling? Is er nog familie om te contacteren? Hoe is de financiële toestand en woonsituatie? Als een psycholoog idealiter nog eens kwetsbare plekken van de persoon aanreikt en alle zorgverleners respectvol handelen, dan krijg je een ideale samenwerking.”

Wim: “Ik durf het interdisciplinaire model nu en dan weleens utopisch noemen. Niet omdat het niet kàn bestaan, maar omdat wij in onze job met ego’s geconfronteerd worden. Tussen artsen zitten heel wat mensen die de lead willen nemen in een proces, zelfs al kennen ze niets van bepaalde aspecten. Het is goed bedoeld maar zo verziek je dat interdisciplinaire model en heb je geen oog voor de kennis die anderen kunnen aanreiken.” 

Els: “De cliënt in zijn geheel moet altijd centraal staan, naar ons gevoel. Als je zoveel mogelijk mensen en naasten betrekt in een begeleidingsproces, krijg je ook automatisch te maken met verschillende talen – al dan niet uitgesproken – en verschillende culturen. Wie staat het dichtst bij onze cliënten? Wie moet nabij zijn voor de zieke, ongeacht rol, functie of stand? Die vraag stellen we telkens opnieuw. Mantelzorgers en naasten die info kunnen aanreiken in een zorgoverleg, helpen ons vaak de echte zorgnoden ontdekken.”

In Brussel alleen al is het aantal dak- en thuislozen de voorbije tien jaar verdubbeld. Hoe bied je zo’n escalerende problematiek het hoofd in de toekomst?

Els: “Je kunt natuurlijk niet om de herverdelingsproblematiek en woonproblematiek heen. Er zit daarvoor een groot stuk verantwoordelijk bij het beleid, want woningen in Vlaanderen en Brussel worden steeds onbetaalbaarder. Het aanbod van sociale woningen is ontoereikend. De problematiek van dak- en thuisloosheid eist een preventieve kijk, inzet en aanpak. Als we geen water naar de zee willen blijven dragen, moeten we dus voldoende inzetten op preventie van uithuiszetting vóór mensen in crisisopvang, onthaalhuizen of ambulante woonbegeleiding belanden. De toegankelijkheid van de eerstelijns- en gezondheidszorg is vaak niet wat ze moet zijn en toenemende digitalisering betekent voor de meest kwetsbaren een extra drempel. Toen we eind november 2023 het palliatief forum ‘Samen Onderweg’ hielden met Sereni in Ukkel, heb ik dit onderstreept. Het zou een immense hulp betekenen als cliënten bijvoorbeeld de ‘automatische rechtenverkenning’ genoten en hun basisrechten automatisch werden toegekend.”

‘Wat beweegt een mens?’

Wim, jij bent zelf arts. Wordt er tijdens opleiding geneeskunde, anno 2024, voldoende aandacht besteed aan dat psychosociale aspect van gezondheidszorg? Weg van het wetenschappelijke en meetbare?

Wim: “Er worden heus inspanningen geleverd om studenten in contact te brengen met andere disciplines. Maar ook dat moet nog beter, omdat artsen nog steeds die beslissingsmacht toegeschoven krijgen. Ze bepalen doorheen hun studies wat goed of niet goed is voor de patiënt en dat creëert conditionering. Daar moeten ze vanaf wanneer ze in de praktijk staan en in contact komen met zorgdisciplines die ze niet kennen. Zoals ik eerder al zei: je moet vooral weten wat je niet weet. En als we specifiek kijken naar de opvang van het toenemend aantal daklozen, tja, dan kan ik alleen maar vaststellen dat we als maatschappij tekortschieten. Er is weinig bereidheid om die mensen de hand te reiken of zelfs te accepteren dat ze bestaan. Tegelijk wordt er met grote woorden gezwaaid, zoals dat ‘aanzuigeffect’. Moeten we daarom mensen laten liggen in tentjes, in erbarmelijke omstandigheden? Ik begrijp het niet.”

Kijken we met z’n allen te makkelijk weg van dit soort ellende?  

Els: “Wat beweegt een mens, wat raakt een mens? Dat vraag ik mij in mijn job keer op keer af. Als je op dat interpersoonlijke niveau zit, bekijk je dingen anders. Denk maar aan de Warmste Week die het lot van jongeren rond Kerst in de kijker zette. Iedereen kent wel iemand die niet zorgeloos opgroeide, die kwetsbaarheid is ons niet vreemd. Op microvlak zijn we dus betrokken maar op macrovlak kijken we sneller weg: de bedelaar, het tentje onder een brug… Als we het verhaal niet kennen en er geen raakvlak is, laten we snel los en loert de harde en veroordelende perceptie om de hoek.”

Wim: “Een paar decennia geleden was de dynamiek heus anders. Er was meer contact van mens tot mens in onze maatschappij, families zorgden voor elkaar, grootouders woonden in en stierven zelfs thuis. Dat is helemaal verdwenen, de gezinskern is vervaagd en ouderen stoppen we op het eind van de rit in een woonzorgcentrum. Het is pijnlijk om vast te stellen, maar het wordt een ver-van-mijn-bedshow. We troosten ons met de gedachte dat we vangnetten gecreëerd hebben en dat de zorg netjes is uitbesteed, maar het buikgevoel is weg.”

Hoe maken we in zo’n context zorgverlening – ook richting het levenseinde – tot echt basisrecht voor de meest kwetsbaren?

Wim: “We moeten vooral definiëren waar het levenseinde begint. Het is redelijk pervers dat je in die laatste fase ineens alle toeters en bellen bovenhaalt, als mensen al maanden of jaren in mensonwaardige omstandigheden hebben overleefd. Of ze nu nog ‘leven’, dan wel tegen het levenseinde aankijken: eigenlijk moeten we ze over de hele lijn op dezelfde manier behandelen.”

Gemis aan verankering op alle domeinen

Wat als kwetsbaren aangeven dat ze het leven actief beëindigd willen zien, om psychosociale redenen?

Wim: “Dat… is een bijzonder moeilijke kwestie. De wet stelt immers dat er voor euthanasie een ernstige, ongeneeslijke aandoening moet zijn en dat er daardoor onbehandelbaar ondraaglijk lijden veroorzaakt wordt. Ik ben al geregeld geconfronteerd met personen die zeggen: ‘ik zit danig in de shit, ik wil niet meer verder’. De schuldenberg is niet meer te overzien en daarom willen ze uit dit leven stappen. Het is een begrijpelijke reflex, maar dan is levensbeëindiging niet te rechtvaardigen. We moeten de context proberen te veranderen en ervoor zorgen dat die persoon weer een aanvaardbaar leven kan leiden. ”

Els: “Blijven geloven en onderstrepen dat zo’n cliënt impact heeft op het eigen leven: ook dat is belangrijk. Vaak kampen onze mensen met een gemis aan verankering op alle domeinen. Ze vervreemden van alles, zelfs van het feit dat het leven de moeite waard is en dat ze er impact op hebben. Als er dan een terminale ziekte wordt vastgesteld, komt het levenseinde prompt weer te sprake. Wanneer we palliatieve zorg opstarten, onderstrepen we dat de persoon wél zeggenschap heeft in wat er richting dat levenseinde gebeurt.”

Wim: “Het blijft wel belangrijk om een duidelijk onderscheid te maken tussen palliatieve zorg en terminale zorg, want daar bestaan veel misvattingen over. Terminale zorg behoort tot de palliatieve zorg, maar de palliatieve zorg benaderen we zo ruim mogelijk. Je kunt in veel gevallen nog jaren kwalitatief leven met een ongeneeslijke ziekte, mits de juiste zorg. Iemand met diabetes is  bijvoorbeeld ook ongeneeslijk ziek. Diabetes gaat nooit meer weg en als je het hebt, ben je palliatief. Maar dankzij uitgekiende behandelingen kunnen mensen er nu een heel normaal leven mee leiden. Palliatief is niet meteen terminaal.”

Is doorgedreven ondersteuning richting een ‘waardig leven’ niet de beste garantie voor een waardig levenseinde? Dat we als maatschappij nog meer inzetten op preventieve zorg?

Els: “Preventie is van kapitaal belang, ja. De essentie van het maatschappelijk werk draait in mijn ogen ook niet om geijkte procedures en papieren. In de ideale wereld ondersteunen administratieve procedures het welzijn en niet omgekeerd. Papierwerk mag ook geen doel op zich worden. De vraag die er echt toe doet, is wat kwetsbare mensen nodig hebben, ongeacht het moment waarop ze bij ons aankloppen. En vooral: hoe wij hierbij kunnen helpen. Daarom doe ik dit werk.”

Wim: “Wat goed is, mag uiteraard wel gezegd worden: we leven in een luxeland wat sociale zekerheid betreft, met soms exuberante terugbetalingen. Maar als je uit de boot valt, dan heb je helemaal niks. De kloof die daartussenin gaapt, is immens. Als je erover nadenkt, heb je soms de neiging om ontzettend cynisch te worden, maar dat is het einde van alles. Te mijden dus. Humor en zelfrelativering helpen beter in ons vak. Als je wordt geconfronteerd met de meest kwetsbaren, zelfs in een terminale context: doe dan wat je kunt. Zelfs al heb je op een dag maar één iemand een heel klein beetje geholpen, dan geeft je dat telkens weer een goed gevoel.”

Tekst: Benedikte Van Eeghem
Foto’s: © CAW Brussel, Els Bruyninckx, Tim Dirven