Elke kankerdiagnose doet me stilstaan en reflecteren

by | sep 18, 2023 | Magazine #7 | 0 comments

Aan tafel met bevlogen kinderoncoloog Barbara De Moerloose (UZ Gent).
In België krijgen elk jaar ongeveer 350 kinderen en 180 adolescenten de diagnose kanker. Een honderdtal van hen komt voor behandeling naar het UZ Gent, waar professor Barbara De Moerloose aan het hoofd staat van de kinderafdeling hemato-oncologie en stamceltransplantatie. ‘Al 80 à 90 procent van de patiëntjes overleeft. Gelukkig maar. Toch halen sommigen het niet. Dat is hard, ook voor ons zorgverleners. Niets zo onrechtvaardig als een kind met kanker.’

‘Oncologist. Because badass miracle worker isn’t an official job title’, staat er op de koffiemok van Barbara De Moerloose. Ook elders in haar kantoor op de derde verdieping van Kinderziekenhuis Prinses Elizabeth zie ik alleen maar genegenheid voor deze Gentse kinderarts, zelf moeder van vier. Kaartjes van ouders op de vensterbanken, kindertekeningen aan de kast. Tegen de muur boven Barbara’s pc: een pakkende zwart-wit foto van een meisje. Kort kopje, piepend van onder een deken, haar blik recht in de lens. Vermoeid maar ook een tikje deugnieterig. ‘Een van mijn patiëntjes’, vertelt Barbara. ‘Samen met andere kinderen poseerde ze voor een fotoreeks van Jacky Bostoen voor het project Levenloop van de Stichting tegen Kanker. We hebben Jacky’s foto’s over de hele afdeling opgehangen, omdat ze de kinderen zo integer en zo treffend in beeld brengen.’
Zoals zoveel zorgverleners wist ook Barbara al vroeg waar haar toekomst zou liggen, vertelt ze. In haar geval zorgen voor kinderen. ‘Onderwijs was plan B, mocht het in de geneeskunde niet gelukt zijn. Maar ik was er door (lacht) en zou pediater worden. Maar tijdens mijn studies kreeg ik de kans om onderzoek te doen naar resistentie voor chemotherapie bij kinderen. Zo kwam ik terecht in de hemato-oncologie, de specialisatie die zich bezighoudt met diagnostiek en behandeling van kwaadaardige ziekten. Via kansen die op mijn pad kwamen ben ik dus in de kinderoncologie gerold. Twintig jaar geleden startte ik op deze afdeling van het UZ Gent.’

Sindsdien is er veel vooruitgang geboekt op het vlak van kinderkanker. Onder meer de genezingskansen zijn flink gestegen. Hoe komt dat?
‘Kinderkanker is en blijft – gelukkig maar – erg zeldzaam. In België maakt het slechts 1 procent uit van alle kankerdiagnoses. Weinig in absolute aantallen, maar elk kind is er natuurlijk één te veel. Kinderkanker is ook niet één ziekte, er zijn tientallen types zelfs binnen ziektebeelden zoals leukemie, lymfeklierkanker en hersentumoren. Het positieve nieuws is dat de genezings- en overlevingskansen inderdaad heel goed zijn. Beter dan bij volwassenen, omdat kinderen specifieke types van kanker ontwikkelen. Bij volwassenen spreekt men van carcinomen: tumoren die ontstaan op specifieke plaatsen, meestal in de slijmvliezen, en dan langzaam verder groeien. Bij kinderen gaat het om blastomen, ontstaan uit jonge cellen verwant aan de embryonale cellen. Zo’n blastomen groeien explosief. Klinkt eng, maar het heeft één groot voordeel: het maakt ze extreem gevoelig voor chemotherapie.’
‘De wetenschap stond natuurlijk niet stil de voorbije decennia. Vijftig jaar geleden had een kind met kanker 20 procent kans om te overleven, nu is dat in sommige gevallen zelfs 90 procent. Dankzij nieuwe technieken en betere behandelingsschema’s met minder bijwerkingen steeg zowel de overleving als de levenskwaliteit. Bij leukemie boomt momenteel de immunotherapie, een doelgerichte therapie waarbij het afweersysteem zelf ingezet wordt om de kankercellen te bestrijden. Een ingenieus concept, maar peperduur. Voorlopig wordt het alleen toegepast en terugbetaald bij herval.’

Kinderen en kanker: het blijven twee woorden die enorm wringen. In een ideale wereld kreeg niemand kanker, en een kind al zeker niet. Toch komen die kankers voor, zelfs bij prematuurtjes. Wat veroorzaakt ze eigenlijk?
‘In de meeste gevallen weten we het gewoon niet. Slechts bij een heel kleine minderheid is er sprake van genetische aanleg. Bij kinderen spelen uiteraard geen leefstijlfactoren een rol, zoals roken bijvoorbeeld. Toch blijft het een van de eerste dingen die ouders vragen. ‘Hebben wij iets fout gedaan? Ligt het aan de plek waar we wonen, of wat we eten?’ Ik probeer hen die ideeën steevast uit hun hoofd te praten. Want nee, het ligt echt niet aan hen of aan bepaalde omgevingsfactoren. En nee, op een paar uitzonderingen na is kinderkanker niet erfelijk. De kans dat een ander kindje in het gezin ook kanker krijgt is dus bijzonder klein. Op die manier kan ik toch een beetje goed nieuws brengen. Of op z’n minst wat hoop of troost wanneer de diagnose valt. Want zo’n diagnose is natuurlijk altijd een overweldigende ervaring. Het zet het leven van gezinnen volledig op z’n kop: emotioneel, relationeel, praktisch, financieel, noem maar op. Wat ik ook altijd benadruk, is dat ze er niet alleen voor staan. Dat we hen zullen blijven steunen en begeleiden. Ook in die eventuele laatste fase, met ons Koester-team. Ik zorg met hart en ziel voor mijn patiëntjes, maar ook ouders bied ik graag een schouder. Een telefoontje, een babbel: dat wordt enorm geapprecieerd.’

Tegen de gebouwen van het UZ hangen grote fotoaffiches van patiënten en medewerkers. Ook van jou, met Nathan die genas dankzij immunotherapie. Was hij voor jou ‘die ene patiënt’ die de meeste artsen nog heel lang bijblijft?
‘Al mijn patiënten zijn uniek. Ik koester hen en neem van elk wel iets blijvends mee. Nathan had al een hele rits behandelingen doorlopen toen hij bij ons een experimentele immunotherapie onderging. Het was erop of eronder. Maar hij genas. Een hoopgevend verhaal natuurlijk, maar niet dé reden waarom hij met mij poseerde (lacht). Het was gewoon een praktische keuze: Nathan was op dat moment onze enige meerderjarige patiënt die deze behandeling gekregen had, en er mochten geen minderjarigen op de affiches. Als ik er echt één patiëntje moet uitpikken dat ik nooit zal vergeten, dan is het wel Steffie. Ze was al een jaar genezen van een spiertumor toen ik op een vrijdagmiddag bericht kreeg uit de IC. Steffie was opgenomen met hartfalen. De tumor bleek uitgezaaid naar haar hart. ‘Dokter De Moerloose, help mij’, smeekte ze, buiten adem en met ogen vol paniek. Helaas heeft Steffie het niet gehaald. Ze lag even aan de beademing en is kort nadien overleden.’

Hoe verwerk je zo’n afscheid, als arts, als moeder?
‘Uiteraard gaat dat niet in mijn koude kleren zitten. Maar als arts moet je dergelijke verliezen ook voor een stuk van je kunnen afzetten. Gelukkig werk ik in een bevlogen team waarin we elkaar steunen, zeker op de moeilijke momenten. Zelf probeer ik mijn werk ‘s avonds niet mee te nemen naar mijn man en mijn eigen kinderen, vier twintigers intussen. Maar dat lukt niet altijd. Zeker na een slechtnieuwsgesprek met ouders krijg ik het ook thuis nog wel eens moeilijk. Fietsen helpt dan om dingen te verwerken en mijn zinnen te verzetten. Net als in de tuin bezig zijn. In de aarde wroeten, spitten, zaaien: op zo’n momenten doet mij dat extra deugd. Zeker in het weekend ben ik een echte buitenmens.’ 

Maakt het je bewuster van je eigen eindigheid?
‘Elke kankerdiagnose doet me stilstaan en reflecteren. Meer aandacht hebben voor de kleine dingen. Relativeren. Dat merk ik ook bij ouders van mijn patiëntjes: de meeste van hen gaan anders in het leven staan. Banaliteiten doen er niet toe, gesprekken worden zinvoller, het materialistische wordt bijzaak. Want het is niet dàt wat telt. Wanneer ik sommige mensen hoor klagen dat ze ‘toch zo oud’ aan het worden zijn of grijs haar krijgen, denk ik: ‘wees blij dat je zo oud kúnt worden.’ Velen hebben dat geluk niet. Of het me meer doet nadenken over de dood zelf? Eigenlijk niet. Ik ben gelovig maar tegelijk ook wetenschapper. Bij wat hierna komt, kan ik mij niets voorstellen en dat wil ik ook niet. Wat telt is nu, en wat ik nú met mijn leven doe.’

Zoveel kracht en optimisme: ik kan dat alleen maar heel erg bewonderen.”

Als het over kanker gaat, wordt er vaak gesproken over een ‘dapper gevecht’ of een ‘moedige strijd’. Alsof je niet hard genoeg ‘je best’ hebt gedaan als je niet geneest. Zelf vind ik het altijd jammer om zoiets te horen of te lezen.
‘Absoluut. Het is brute pech als een kankerbehandeling niet aanslaat, zeker bij kinderen. Alsof je kind een slecht lotje heeft getrokken. Een grote onrechtvaardigheid. Want in theorie heeft hij of zij nog een heel leven voor zich. Door dergelijke oorlogstaal lijkt het alsof alle verantwoordelijkheid voor de genezing bij de patiënt zelf ligt. Terwijl je zelf niets in de hand hebt. Hoe hard je ook wílt genezen, het gaat altijd gepaard met een portie geluk hebben. Moedig, dat zijn mijn patiëntjes wel. Ze staan ervoor en willen erdoor. Ondanks de vaak zeer intensieve behandelingstrajecten hoor ik hen zelden klagen. Zoveel kracht en optimisme: ik kan dat alleen maar heel erg bewonderen.’

Tekst Caroline De Ruyck
Foto’s © Barbara De Moerloose